子どもの”発達障害”を誰にどこまで伝えてる? 5歳になって変わってきた状況。

先日、5歳の長男を歯医者に連れて行った時、歯科医院側に長男の発達障害のことを伝えたほうがいいのかも…と思う出来事がありました。

歯医者だけでなく、年長という学年、他の子達がしっかりしてきている分、幼稚園や他の場所でも長男の行動が何かと目立つようになってきました。

長男の発達障害のことは幼稚園以外には伝えていないのですが、ここにきて周りに積極的に伝えていくべきなのかという迷いが生じてきています。

周りにどこまで伝えているかということを、このブログで全く書いていなかった気がするので、この機会に我が家の場合について書いてみたいと思います。

誰に伝えて誰に伝えていないか

 

冒頭にも書きましたが、現在、長男の発達障害のことを伝えてあるのは幼稚園のみです。

 

祖父母をはじめとする親族、友人・ママ友、通院先(診断された病院以外)、習い事の先生、ご近所さん、その他すべての長男とかかわりのある方には今のところ伝えていません。

 

驚かれるかもしれませんが、実は療育先にも伝えていません。聞かれなかったから。。

(療育は受給者証を発行してもらって通っていますが、その際に特に診断等は必要ありませんでした)

 

なぜ幼稚園には伝えたのか

 

発達障害があると伝えることは、相手に特別の理解を求める場合特別の配慮を求める場合に必要なのだと思います。

私はどこかのタイミングで、幼稚園の先生方にはそれをお願いする必要があると判断しました。

 

長男の幼稚園て、発達障害があろうとなかろうと、子どものありのままの姿・ありのままの心を大事にして育ててくれようという園です。

幼稚園の掲げる理念が素晴らし過ぎてそこに惚れて入園させたわけなのですが、先生方はその理念通りの教育・保育を実現するよう尽力してくださっていると、この3年弱を振り返っても感じます。

 

まだ長男の発達障害(の疑い)について幼稚園に伝えていない頃も、長男はたびたび集団から逸脱した行動をとることがありました。

しかし不安が強くて活動に参加できない時も、パニックを起こした時も、先生方は決して彼を否定せず、無理やりどうにかしようとすることもなく、彼の素敵なところや面白いところをたくさん見つけてくださいました。

親の私が長男の困った姿だと思っていた部分ですら、実は長所でもあ るんだと教えてくださったこともあります。

 

そういった有難い環境なので、実は伝える必要はなかったのかもしれません。

それでも、毎日毎日過ごす場所だから、ちょっとの配慮をしてもらえるだけでも長男にとって幼稚園での過ごしやすさは違ってくるだろうし、先生方にも長男を理解する上での参考になるかもしれないと思い、伝えたことを後悔はしていません。

 

そして私が後悔せずにいられるもう一つの理由として、発達障害があるからといって腫物を扱うような対応をされないことがあります。最初から一人だけ特別扱いはされません

発達障害があってもなくても、それとは関係なしに、お子さん一人一人の気持ちを大事にしてくれるってだけで。

幼稚園のことをべた褒めする感じになっちゃってますが、本当にいい幼稚園なんです。

 

ただ、特性をきちんと理解してもらえているかどうかは…です。

なので伝えたことを後悔はしてないけど、伝えたことでお互いにメリットがあったのかどうかは、正直わかりません。

 

なぜ幼稚園以外には伝えていないのか

 

なぜ幼稚園以外には伝えていないのかというと…

  • 伝える必要性をそもそも感じなかった
  • どう伝えていいかわからない
  • 相手の受け取り方が想像つかない
  • 長男のプライバシーにかかわることだから

といったことが主な理由かなと思います。

 

伝える必要性を感じなかったことについて

 

まず大前提として、長男はASDやADHDの特性ははっきりとあるものの、環境によっては障害の状態とは言えないという点があります。(そういうのをグレーって言うのかな?)

 

こういう言い方であっているかどうかわかりませんが、ハード面でもソフト面でもバリアフリーでユニバーサルデザインな環境というのも存在します。

先述の長男の通う幼稚園がそうなのです。(でも人とのかかわりについては難しさを感じるようになってきています)

 

そしてそれとは別に、まるでパズルのピースがはまるように長男の凸凹の部分にぴったりはまる、特性との相性がよい環境というものもあると感じます。

例えば、習い事として通っているスイミング。

ここでの長男は集団に馴染んでいます。流れに置いていかれることもありません。他の子達が泳いでいる順番待ちの時もきちんと並んでいます。(通い始めた最初の頃は色々あったけど…)

これにはいくつかの環境的な理由があると感じます。

◆スイミングでは1時間の流れがほぼ決まっており、練習内容も毎回ほぼ同じで活動の見通しを立てやすいこと。

◆コーチの指示やアドバイスがシンプルで明確。一度に幾つも言われることはありません。

というわけで、スイミングには現在まで特に何も伝えずにきていますし、多分これからも伝える必要を感じることはないかと思います。

※しかしスイミングに関しては今色々悩んでいるところで…。そのうち別記事で書こうと思います。

 

それから祖父母や親族にも、あまり伝える必要性を感じなくて伝えていません。

こちらはまた別の理由があって、一緒に過ごす時間の少なさです。

我が家は祖父母ともその他の親族とも年に数回、特別な環境でしか会いません。物理的な距離があるからです。

そのような状況で、診断を伝えても混乱させるだけでメリットがないかなと。

逆に同居していたり、近居だったりしたらまた違ったと思います。伝えずには一緒に過ごせなかったと思います^^;

距離があるからこそ、面白い子って見てもらえてる気がする。

 

これから先、何か聞かれたり心配している様子だったらその時は伝えようと思ってますが…その時に水くさいと思われる可能性は大きいかな。。

「なんで今まで教えてくれなかったの?」って、そこでショックを与えてしまうかもしれません。。

 

どう伝えていいかわからない・相手の受け取り方が想像つかないことについて

 

これはもうそのまんまなんですけど。

「うちの子は発達障害があって…」と伝えて

一を知って十を知ることができるのは

専門家か、同じ発達障害のあるお子さんを育てている保護者の方だけじゃないでしょうか。

 

一つ前の記事で、夫との認識の違いについて書きました。

毎日会っている夫ですら理解が難しいものを、長男とそこまで関係性が深くない人が理解することが可能なんだろうか。

 

仲の良いママ友さんに、伝えようと思った事もあります。

一緒にいる時の長男の崩れっぷりがすごくて、言いたい! って思った瞬間も何度もあります。

でも言えなかった。

言ったらどう思われるのか。本気でわからないから。

 

偏見を持たれるかもしれない。

困らせてしまうかもしれない。

傷つけてしまうかもしれない。

 

そんな考えが頭をよぎるんです。

それはもう、そう思うこと自体がそのママ友さんに対して失礼なことだし、

傷つけるって何? って自分に対して大きな疑問を持ったりするよ。

でもなぜかそういう不安を感じずにはいられない。

 

ニューロダイバーシティー(神経多様性)の概念や、

自閉症は病理モデルじゃなくて一つの発達モデルなんだよっていう世界的な流れ、

ここからが発達障害っていう明確な線引きがないスペクトラムなんだよ、誰しも何らかの特性を持っているんだよ、

ってことが世間に浸透しつつはあるのかもしれないけど…

 

でも、”発達障害=その人の持つ絶対的に悲観的なもの”って思っている人がまだまだ多いんじゃないか。

って、思ってしまうんですよね。

 

それから、

マイノリティーを、左利きなんだねくらいの軽い気持ちで受け止めてくれたらいいのにっていう気持ちの一方で、

簡単なことじゃないんだよって主張したい気持ちがあるという、

自分の中での矛盾も感じます。

 

そういうことを考えると気持ちどんどん混乱していくんですよね。

 

これからどうしていくか

 

冒頭の歯医者の話に戻るんですが、次回の健診の時には長男のASDのことを伝えることにしました。

いつもありがとうございます。

息子は、よくわからないことについて不安が強く、そういった場面では多弁になります。

理解力はあるので、画像や数字を交えて詳しい説明を聞きくなどして見通しが立てば大丈夫なこともあります。

お世話おかけしますがよろしくお願いします。

といった感じのメモを受付で渡そうと思います。

 

5〜6歳という、周りの子たちも発達の個人差が小さくなる年齢に差し掛かり、

周囲への働きかけが必要になってきたことを俄かに感じるようになりました。

 

そういえば最近、休園日に幼稚園のみんなで遊ぶようなお誘いも何となく避けるようになってきていました。

年少年中の時は行ってたんですけどね…。

とにかく、他のお母さん方に対する長男の絡み方(執着と言っていいほど)がひどくて。もう疲れました。

次男も入園してそういった集まりに一緒に来るようになったので、長男ばかりにつきっきりでもいられなくなったし。

無理して行くもんでもないかと思うしね。

 

でも、幼稚園のお母さん達にも長男の特性を伝えたらそういった集まりにも少しは参加しやすくなるのかな?

伝えたからと言って、特に何か私の長男に対する対応が変わるわけではない(長男の監視は必須;)し、知っててもらえたらなんか気が楽かもというくらいなんですけどね。。

 

長男はそういった集まりが好きなので、連れて行ってあげたい気持ちはあるんですけど、、毎回消耗が激しいです。私の。

2 Comments

ねこざかな

こんばんは。前のコメントのお返事ありがとうございます。幼稚園の集りに行きたくないって気持ち、分かりますよ~!
ママ友にしつこく絡んだり、ちょっとした事で癇癪起こしたり、輪の中に入りきれずにウロチョロしたり…正直、そうゆう姿を見るのも疲れるし、友達同士で関われるようフォローも必用だしで、私も精神的にやられてます。
特に夏休み中は、お誘いもあって、私も下を連れて一日参加とか、大変です。でも、断るのも可愛そうかなと思い、参加していますが、ミカンズキさんは、最近参加されていないんですね。正直仕事しちゃった方が楽かなぁと思ったり…。
参加してたら、息子の変わってるところに気づいて誘われなくなりそう…とか考えると、何だか行くのがおっくうです。
私は、保育士だったので、同じ保育士のママ友には、打ち明けようかな…と思いつつ、言うタイミングって無いですよね。
同じクラスに言葉が遅いお子さんがいて、最初のクラス懇談会に家の子は、発達が遅れてますって話をされていました。
息子の事も、その時に、一番にこだわったり、思った事を何でも口にしてしまいます。トラブルがあったらすいませんと伝えました。
ママ友問題、難しいですよね。でも、小学生になるまでの辛抱?と思って今は頑張っています。いや、本とは頑張る必用ないのかな…?
そういう場に行って、普通の振る舞いが出来るお子さんが羨ましく感じてしまいます。どうしても、怒られるような事や、注意されるような事してしまうので、息子も楽しめてるのかな?と思ったり。
ママと一緒にっていう環境が気持ちを大きくさせてしまうのだろうな~と感じます。どうしたら良いのか、私も知りたいです(笑)。

返信する
mikantobanana

こんにちは。コメントありがとうございます! またまた共感していただけて嬉しいです。
ねこざかなさんの息子さんの「ママ友にしつこく絡んだり、ちょっとした事で癇癪起こしたり、輪の中に入りきれずにウロチョロしたり…」というところ、うちの長男と同じ過ぎて驚きました。他の方のブログなどを拝見していても、なかなかママ友にしつこく絡む子っていないのかな…と感じていたので。余計に孤独を感じていました。
精神的に辛くなるお気持ち、本当によくわかります。それに、どうしても叱ることや注意することが増えてしまうことで、息子の自尊心を傷つけていやしないかと心配になります。それならいっそ、家でゆっくり過ごしたほうがお互いにいいのかな、と思ったり。
ママと一緒という環境が気持ちを大きくさせている…、今なんかすごく納得しました。なんで私と一緒の時だと歯止めが利かなくなるの??ってずっと不思議だったのですが、そういう理由なのかもしれませんね。

私も年度始めのクラス懇談の時にはいつもこだわりや特性について話してはいるのですが、息子の場合、発達の凸凹が傍からわかりにくいタイプで積極性もあるので、なかなか理解してもらいにくいなと感じています。かといってはっきり伝えすぎると相手に気を遣わせてしまうんじゃないかとか思ったり…。
保育士のママ友さんだったら色んなお子さんをご存知でしょうし、理解してもらえて心強い存在になってくれるかもしれませんね! 私も一番仲の良いママ友には伝えようかなと迷っているのですが…タイミング難しいですよね^^;

まだまだ終わらない夏休み、また幼稚園の集まりがあるかもしれませんね。小さな娘さんを連れての参加、大変だと思います。どうか無理のないようになさってくださいね。

返信する

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目です